Acteur de santé, il est son 1er médecin. Le patient expert occupe désormais une place incontournable au sein du paysage de soins. Les acteurs doivent s’y adapter, y voir une nouvelle pratique et une nouvelle façon de communiquer.
Avec l’éducation thérapeutique, la Loi HPST de 2009 l’a projeté sur le devant de la scène alors même que plusieurs associations de patients représentées au sein du CISS les forment. Un diplôme universitaire leur est aujourd’hui délivré au sein des 3 Universités des patients, fondées en 2009. Et depuis novembre 2016, s’y ajoutent 2 nouveaux diplômes en cancérologie et en démocratie de la santé. Le patient expert connaît aussi bien sa maladie et son traitement que le médecin ou le pharmacien et reste très informé grâce aux NTIC. Il est légitime et crédible dans les messages qu’il délivre car il maitrise le langage médical mais aussi l’expérience d’une pathologie. Investis pour certains dans les protocoles de recherche, pour d’autres dans les structures d’accueil et de soins, ils prouvent que le soignant n’est plus le seul au cœur du système de soins et mettent à mal la structure paternaliste ou hiérarchique de la relation soignant-soigné.
La Haute autorité de santé, qui intègre depuis plusieurs années sa prise en compte dans ses instances de représentation des usagers (Commission de certification des évaluations de santé, Commission d’évaluation économique et de santé publique) vient même de lancer une expérimentation. Son objectif est de faire participer les patients experts à l’évaluation des produits de santé en vue de leur remboursement. Leur point de vue devra être pris en compte au travers d’un questionnaire lors de chaque évaluation d’un nouveau médicament ou dispositif médical.
Communiquer « avec » le patient et non « pour » le patient
Une nouvelle forme de partenariat gagnant-gagnant ou émergence collaborative a émergé liant patients experts, professionnels de santé et malades. La communication est aujourd’hui celle d’une médecine centrée sur le malade plus que sur la maladie, sur le patient plus que sur le thérapeutique.
Beaucoup d’acteurs dont les associations de malades et certains laboratoires ont compris tout l’intérêt de donner la parole aux patients chroniques comme un vecteur porteur de sens. Qui de mieux placé que les malades eux mêmes pour informer leurs pairs ? Les alcooliques anonymes, hémophiles, myopathes et personnes atteintes du VIH ont les 1ers su mobiliser compétences et savoirs interpellant les pratiques des professionnels de santé, puis obtenu, pour les malades du Sida, le lancement de campagnes de communication à partir de films sur leurs vécus ou symptômes et témoignages. Patients diabétiques, allergiques, personnes atteintes de la sclérose en plaques aujourd’hui sont au cœur de nombreuses campagnes de communication grand public, portées et orchestrées par les malades eux-mêmes, rassemblés au sein d’associations de patients. La spécificité du savoir patient est également au cœur de nombreux sites communautaires et aide à faire avancer la recherche thérapeutique. Pas une maladie n’émerge aujourd’hui sans ses sites de patients, blogs et informations pratiques issues de l’expérience des malades qui s’entraident sur les réseaux sociaux. Parler de leur expérience devient un savoir communicable à d’autres patients, voire, aux acteurs de santé. La crédibilité des campagnes varie même selon les émetteurs et grimpe à plus de 80% pour les associations de patients, sociétés savantes et organismes d’Etat versus 50% quand le message est directement issu de l’industrie pharma[1]. Un score non négligeable quand on sait que les campagnes produits mènent 49% de l’échantillon à se renseigner sur internet et que les campagnes pathologies donnent un résultat identique pour 55% des sondés.
Certains freins restent néanmoins à lever dont le flou qui entoure encore le champ de compétences et d’intervention des patients experts, ainsi que le besoin de la communauté scientifique d’être rassurée. La crainte que les patients experts ne viennent empiéter sur leurs platebandes est légitime. N’oublions pas que l’enjeu d’une communication concertée avec ces patients et réussie est avant tout économique. Les coûts dits évitables et liés à la non observance des traitements concerne aujourd’hui la moitié des personnes atteintes de maladies chroniques.
[1] Enquête Future Thinking Pharma/FNIM 2015
